Home

25-07-06 21:22:31  •  Print deze pagina

Welkom bij: Hyperekplexia lotgenoten 

 

De doelstelling van deze  website is de patienten en hun familie te informeren en te ondersteunen, en deze zeldzame aandoening onder de aandacht te brengen bij huisartsen, specialisten, fysiotherapeuten etc…   

Hyperekplexia is een zeldzame neurologische aandoening die een overdreven schrikreactie veroorzaakt.
Mensen met hyperekplexia schrikken gemakkelijk en intens. Plotselinge bewegingen, geluiden, aanrakingen, of iets onverwachts kan leiden tot vallen. Vrijwillige bewegingen zijn niet mogelijk tijdens deze episodes. Er zijn nog andere symptomen van hyperekplexia zoals spierverstijving, stijve benen en apneu. Er zijn veel gevallen bekend waarbij patiënten een verkeerde diagnose krijgen oa met epilepsie of andere en dus niet een juiste behandeling krijgen.

De Hyperekplexia Society is opgericht in Engeland, ze zijn op zoek naar leden en hopen zo ondersteuning te bieden aan elkaar. Het hebben van een zeldzame aandoening kan je overweldigen en isoleren. Het kan een wereld van verschil zijn om iemand te spreken die je begrijpt. Het is zeer frustrerend om vragen te stellen die je arts  niet kan beantwoorden. Dat is waar deze site voor is. Samen kennis uitwisselen. 

Het doel om het bewustzijn te verhogen en iedereen te informeren. De Nederlandse groep werkt samen met de society in Engeland  zie ook hun facebook pagina https://www.facebook.com/groups/71508585308/ De Engelse groep werkt nauw samen met onderzoekers in het Verenigd Koninkrijk die zijn onderzoek naar de genetische oorzaken van hyperekplexia aan Swansea University, Wales. 

Wegens een technische storing is de Engelse website momenteel niet beschikbaar. Andrew Latham een van de beheerders van de Hyperekplexia Society  werkt momenteel aan de vernieuwing van de Engelse site.  Als deze gereed is kunt  u op deze site de gegevens terugvinden.